罕见病

4月12日，深圳重疾险2021—2022医保年度参保缴费正式启动，迎来了多项服务升级。其中，为了减轻罕见病患者的医疗费用压力，深圳重疾险今年新增了罕见病特药津贴，将为确诊为SMA脊肌萎缩症、庞贝氏病、法布雷病和黏多糖贮积症的参保人在使用诺西那生钠、美而赞等特效药时，提供最高5万元的费用补贴。 罕见病，顾名思义，是指那些发病率极低的疾病。由于我国人口基数大，罕见病患者仍占有相当一部分比例。但与之相对应的，却是相关的药品用量少，且价格昂贵。以治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液为例，每单位近70万元的价格对大部分家庭来说称得上天价。因此，面对这个千亿美元的市场，如何切实缓解患者的压力，成为需要医保、商保、药企等多方渠道共同攻克的难题。